24-satna briga za osobe s Down sindromom

Mnoge osobe s Down sindromom danas vode aktivan i ispunjen život. Rade, imaju hobije, prijatelje i jasne želje o tome kako žele živjeti. Ipak, nekima je u svakodnevici potrebna podrška. Na primjer, kada roditelji ostare, kada se životne okolnosti promijene ili kada s godinama dođu nove potrebe. Tada 24-satna briga u kući, kod koje njegovateljica živi u istom domaćinstvu, može biti način da se poznati život nastavi u vlastitom domu.

U središtu je osoba, a ne dijagnoza

Svaka osoba s Down sindromom je drugačija. Sposobnosti, interesi, način komunikacije i potreba za podrškom znatno se razlikuju od osobe do osobe. Zato dobra briga ne počinje od dijagnoze, nego od čovjeka:

• Šta je toj osobi važno?
• Šta može i želi raditi sama?
• Gdje joj je pomoć zaista potrebna?

Odgovore na ta pitanja najbolje daje sama osoba, uz porodicu koja je najbolje poznaje.

Samostalnost: pomoći koliko je potrebno, ne više

Njegovateljica ne preuzima sve, nego pomaže onoliko koliko je potrebno. Cilj je da osoba što više stvari radi sama ili zajedno s njom. U praksi to znači:

• zajedno kuhati, umjesto kuhati za nekoga,
• pratiti osobu u kupovinu, a odluku o spisku namirnica ostaviti njoj,
• zajedno planirati dan, na primjer uz slike ili sedmični plan na zidu,
• podržavati prijateljstva, hobije i termine, bez preuzimanja kontrole nad njima.

Samoodređenje znači i pravo na učešće u odlukama. Osoba s Down sindromom ima pravo reći svoje mišljenje o tome da li će u kuću doći njegovateljica i, kada je moguće, ko će to biti.

Struktura dana koja daje sigurnost

Mnogim osobama s Down sindromom jasna dnevna rutina daje osjećaj sigurnosti. Kada se zna šta slijedi, lakše je biti samostalan i opušten.

Mnoge osobe odlaze na posao, u dnevni centar ili na neku drugu redovnu aktivnost. Ta struktura je vrijedna i dobro je da ostane. 24-satna njega u kući može se lahko uklopiti u nju:

• Ujutro njegovateljica pomaže pri ustajanju, doručku i pripremi za dan.
• Tokom dana osoba je na poslu ili na aktivnosti, a njegovateljica obavlja kućne poslove ili ima pauzu.
• Poslijepodne i navečer ima vremena za slobodne aktivnosti, zajedničko kuhanje, hobije i odmor.

Ponavljajući rituali, poput zajedničke kahve, šetnje ili omiljene emisije navečer, pomažu da dan ima prepoznatljiv ritam.

U čemu njegovateljica može pomoći

Njegovateljica koja živi u kući pomaže u svakodnevnom životu. Tipični zadaci su:

• vođenje domaćinstva, pranje veša i održavanje reda,
• nabavka i kuhanje, uz pažnju na raznovrsnu ishranu,
• pratnja kod ljekara, na slobodne aktivnosti, u ustanove ili na posao,
• pomoć pri osnovnoj njezi, kao što su pranje, oblačenje i odlazak u toalet, kada je to potrebno i željeno,
• društvo, razgovor i zajedničke aktivnosti.

Medicinski zadaci, poput injekcija, previjanja rana ili pripreme terapije, nisu dio posla njegovateljice. Za njih je zaduženo medicinsko osoblje. Također, ovakva pomoć u kući nije zamjena za intenzivnu njegu.

Zdravlje: redovne kontrole kod ljekara

Kod osoba s Down sindromom važno je redovno pratiti zdravlje, na primjer rad srca ili štitne žlijezde. O pregledima i liječenju odlučuje ljekar, zato su redovne kontrole kod ljekara važne.

Njegovateljica u tome može pomoći na praktičan način: prati osobu na preglede, vodi računa o dogovorenim terminima i porodici prenosi informacije s pregleda.

Rasterećenje za roditelje koji stare

Mnogi roditelji godinama, pa i decenijama, brinu o svom djetetu s Down sindromom, i onda kada ono odavno više nije dijete. Kako roditelji stare, briga postaje fizički i emotivno teža. Često se javlja i tiho pitanje: šta će biti kada mi više ne budemo mogli?

Njegovateljica u kući može roditeljima vratiti dio snage i vremena:

• roditelji mogu predati dio svakodnevnih obaveza,
• dobijaju vrijeme za vlastito zdravlje, odmor i druženje,
• osoba s Down sindromom postepeno se navikava na podršku izvan porodice,
• budućnost se može planirati mirno, a ne u kriznoj situaciji.

Takva podrška ne znači da se roditelji povlače. Oni ostaju najvažnije osobe u životu svog djeteta, samo više ne moraju sve nositi sami. Ako dio porodice živi u inostranstvu, korisni su i savjeti iz teksta Roditelji u BiH, Vi u inostranstvu.

Kontinuitet kada dođe do promjene

Osobama kojima su pouzdanost i poznata lica posebno važni, svaka promjena može biti izazov. Ako dođe do zamjene njegovateljice, pomaže dobra priprema:

• Dobra primopredaja: pisani dnevni plan i bilješke o navikama, omiljenim stvarima i ritualima.
• Najava na vrijeme: promjenu objasnite jednostavno i razumljivo, na primjer uz fotografiju nove osobe i kalendar.
• Iste rutine: dnevni ritam, rituali i bliske osobe iz porodice, s posla ili iz kruga prijatelja ostaju isti.
• Poznata lica: kada je moguće, dobro je da se vraćaju njegovateljice koje osoba već poznaje.

Pri odabiru njegovateljice nastojimo uvažiti želje porodice i osobe o kojoj se brine.

Na šta obratiti pažnju pri odabiru njegovateljice

Za osobu s Down sindromom važne su i ljudske osobine njegovateljice, ne samo iskustvo. Obratite pažnju na sljedeće:

• Strpljenje i mirnoća. Važnije od brzine je da njegovateljica ima vremena i razumijevanja.
• Poštovanje. Prema osobi se odnosi kao prema odrasloj osobi, s dostojanstvom, a ne kao prema djetetu.
• Jasna komunikacija. Govori jednostavno i jasno, sluša i daje osobi vremena da odgovori.
• Podrška samostalnosti. Ne radi stvari umjesto osobe, nego zajedno s njom.
• Saradnja s porodicom. Otvoreno razmjenjuje informacije o navikama, željama i promjenama.

Ako je moguće, neka se osoba i njegovateljica upoznaju putem video-poziva prije dolaska. Više savjeta naći ćete u tekstu kako odabrati njegovateljicu, a o praktičnim pripremama u savjetu o pripremi doma za njegovateljicu.

Podrška države i savjetovanje

Koji oblici podrške su mogući u Vašem slučaju, zavisi od pojedinačne situacije. Informišite se u nadležnom centru za socijalni rad. Vrijedno mjesto za razmjenu iskustava mogu biti i udruženja roditelja i grupe podrške, gdje porodice dijele ono što su same naučile.

Razgovarajte s nama

Most Njege 24 posreduje pri angažovanju njegovateljica koje žive u domaćinstvu i pomažu u svakodnevici. Ako razmišljate da li bi 24-satna briga u kući mogla biti dobro rješenje za Vašu porodicu, pošaljite nam besplatan upit putem formulara. Kako izgleda cijeli postupak, opisali smo na stranici Kako radimo.